Blog

Hier zal Roy jullie de komende tijd op de hoogte houden van de ontwikkelingen rondom de crowdfund actie en zijn behandeling.

 

Woensdag 7 juni 2017

Mijn laatste bericht. Inmiddels ben ik alweer drie dagen thuis. Mijn laatste gesprek met Professor Rowe was positief, opnieuw kon hij mij melden dat mijn bloedwaarden gestegen waren en de kans op infecties en ontstekingen per dag afneemt. Dat gaf ons groen licht om maandag in alle vroegte het vliegtuig te pakken richting Amsterdam.

       

Ik wil iedereen ontzettend bedanken voor alle steun, op welke manier dan ook. Het heeft mij, mijn vriendin en mijn familie, ontzettend veel goed gedaan. Het hoofdstuk Israël hebben we nu afgesloten. De behandeling was zwaar, maar na het ontslag uit het ziekenhuis was ik uiteindelijk toch vrij snel hersteld. Rest mij nu te werken aan mijn verdere herstel, ik heb nog een lange weg te gaan…

Nogmaals dank aan iedereen voor alle financiële en emotionele steun die wij hebben ontvangen sinds het begin van het hele traject. Veel dank en respect voor drie fantastische vrienden die woensdagavond 25 januari, een week na diagnose, bij mij op stoep stonden. Zonder deze initiatiefnemers had ik het niet gered om deze behandeling zo snel voor elkaar te krijgen. Guus, Arjen en Roel… Jullie waren top! Een paar aanjagers heb je altijd nodig. Drie vrienden die een grote groep andere vrienden en familie hebben aangemoedigd en hebben geïnspireerd mee te doen in de crowdfunding-campagne. Gevolg: een geweldig groot aantal initiatieven. Jullie waren fantastisch!

 

Zondag 28 mei 2017

Het is alweer een week geleden dat ik voor het laatst iets voor mijn blog schreef. Geen nieuws is eigenlijk goed nieuws. Sinds maandag ben ik de loopafstanden wat gaan uitbreiden. De grenzen opzoeken van wat mijn lichaam aan kan. Als ik over de grens heen ga, resulteert dat in wat minder coördinatie aan het einde van de wandeling. Dat wijt ik aan een verminderde kracht en conditie.

Verder vermaak ik mij hier prima met de Giro d’Italia. Lees wat en geniet van het eten. Na drie weken geen eetlust, kan je het zo waarderen dat je weer wat lekkers voorgeschoteld krijgt en dat het ook nog eens goed smaakt! Er gaat toch niets boven moeders keuken…

De afgelopen weken hebben wij zoveel kaarten gekregen van mensen, dat doet ons erg goed. Het duurt even voordat de post aankomt (soms wel 3-4 weken!), maar ze komen aan… We waarderen het ontzettend!

Stuur vanaf nu geen kaarten meer… Want wij gaan op Tweede Pinksterdag, 5 juni, weer terug naar Amsterdam! Zondag 4 juni heb ik nog een evaluatiegesprek met Prof. Rowe gepland staan en zullen we de nieuwe bloedtesten bespreken. Maar ik verwacht dat ik niet langer in Jeruzalem hoeft te blijven. Dan gaan we in Nederland verder werken aan m’n herstel.

Vanavond komen Josine en Mikel deze kant op. Dat is top! Geeft gezelligheid en dus nieuwe energie voor de laatste week. Wordt vervolgd…

 

Maandag 22 mei 2017

Vanochtend stond de eerste evaluatie met Prof. Rowe gepland. Nadat de bloeddruk, saturatie en temperatuur was getest, werd er vervolgens bloed afgenomen voor onderzoek. Na een uur wachten werd ik geseind door Ricky (assistent van de professor) dat ik welkom was om de resultaten te bespreken.

Rowe stond versteld hoe snel mijn bloedwaarden waren gestegen. De hemoglobine gaf 11,8 aan en ook de trombocyten waren in rap tempo gestegen naar acceptabel niveau. Ook wist hij, op enthousiaste toon, te melden dat het aantal witte bloedcellen (immuunsysteem) op een juiste snelheid doorgroeien. Kortom: ik mag nu al stoppen met één van de drie medicijnen (die we gisteren op recept hadden aangeschaft). Een tweede medicijn mag ik snel afbouwen. Alleen aan één medicijn zit ik voorlopig nog drie maanden vast. Van de gezichtsuitdrukking van Rowe viel af te lezen dat het herstel boven verwachting goed gaat.

Vrijdag werd ik nog in een rolstoel van mijn isolatiekamer naar de taxi gereden, maar vandaag hoefde ik geen rolstoel meer te gebruiken. Veel heen en weer gelopen in het ziekenhuis. Mijn kracht komt langzamerhand weer terug. Wat resulteert in beter lopen en een betere balans. Het zal in de komende dagen en weken ongetwijfeld nog met ups & downs gaan. Een goed evenwicht zien te vinden tussen in- en ontspanning.

Al met al goed nieuws! Wordt vervolgd…

 

Zaterdag 19 mei 2017

Het is bijna een onbeschrijfelijk gevoel om weer ‘thuis’ te zijn. Na vier weken in een isolatiekamer te hebben vertoefd, nu eindelijk weer de vrijheid ervaren in ons appartement. Ik ben nog niet buiten geweest sinds dat ik gistermiddag ontslagen ben uit het ziekenhuis. Ik voel me nog zo zwak en uitgeput dat ik besloten heb eerst binnen aan te sterken. Gelukkig komt mijn eetlust langzamerhand terug. Wij hebben een hele lijst aan voedingsadviezen meegekregen waar we ons in de eerste maanden aan moeten houden. Alle credits aan m’n moeder die hier zo goed op inspeelt en ervoor zorgt dat ik weer geniet van het eten!

Verder merk ik dat ik enorm veel slaap heb in te halen. Mijn batterijen zullen eerst moeten worden opgeladen, voordat ik actiever kan zijn en buiten mijn loopafstanden kan uitbreiden.

Het is voor nu vooral genieten van het feit dat ik geen Hickman katheter meer heb en ik niet elke dag word gekoppeld aan een infuus. Wat ik ook beslist niet zal missen is het wakker worden met chemo dampen, afkomstig uit mijn poriën. Niet meer opgesloten voelen in een kamer van 12 m2 zonder frisse lucht.
Waar ik wél met plezier op terug kijk: de zorg van het verpleegkundig personeel dat mij elke dag zó fantastisch heeft verzorgd. En mij moed hebben ingepraat als zij voelden dat het nodig was. Echte toppers!

Wordt vervolgd…


Donderdag 18 mei 2017 
(Day +17)

Van alle artsen die ik s’ochtends op bezoek krijg, is de Professor altijd als eerste om mij te voorzien van informatie. Iedere ochtend tussen 5:45-6:00 uur. De eerste weken stelde ik het nooit zo op prijs om ’s ochtends voor 6:00 uur gewekt te worden. Maar vanochtend keek ik uit naar zijn komst, want ik zou te horen krijgen of ik morgen uit het ziekenhuis kan worden ontslagen. En… YES! Geen reden om mij langer ‘vast’ te houden. De bloedwaarden zijn goed en mijn immuunsysteem begeeft zich op een ‘veilig’ niveau.

Mijn ziekenhuisopname duurde een eeuwigheid in mijn beleving. Maar als ik terugtel naar het moment van het horen van de diagnose op 18 januari…
4 maanden! Dan besef je nog maar weer eens in welk kort tijdsbestek we de ziekte bij de strot hebben gegrepen en vervolgens de, op dit moment, best mogelijke behandeling erop losgelaten hebben. Alle respect en alle liefde voor Josine, familie en alle vrienden die mij hierbij hebben geholpen en hebben gesteund.

Morgen begin van de middag ga ik dus weer naar het appartement terug. Ik voel me erg zwak. Weinig kracht en conditie. Dus ik zal rustig mijn activiteitenpatroon stapsgewijs weer moeten oppakken. En niet onbelangrijk, ik hoop dat mijn eetlust snel weer volledig terugkeert.

Wordt vervolgd…

 

Dinsdag 16 mei 2017

Na ruim drie weken ‘Isolatiecel’ mag ik dan nu naar buiten! De bloedwaarden zijn goed en het immuunsysteem bouwt zich goed op. Het immuunsysteem geeft zichzelf minimaal een half jaar de tijd voordat het volledig is opgebouwd. Maar de waarden zijn dusdanig dat Professor Rowe groen licht gaf om het balkon (op de 8e etage) op te gaan. Ik heb, werkelijk waar, nog nooit zo genoten van de buitenlucht, de zon en het uitzicht.

  

De medicatie wordt verder teruggeschroefd. Dan krijgen we antwoord op: hoe reageert mijn lichaam de komende dagen zonder medicatie? Blijven de bloedwaarden stabiel en stijgen zij nog iets? En bouwt het immuunsysteem zich voldoende en in goed tempo op? Door minder gebruik te hoeven maken van het infuus, wordt mijn Hickman katheter ook steeds meer overbodig. Deze zal er hoogstwaarschijnlijk vandaag uitgehaald worden. Het einde van het verblijf in het Shaare Zedek Hospital is in zicht!

Wordt vervolgd…

 

Zaterdag 13 mei 2017

Het is moeilijk deze fase van de behandeling te omschrijven. Tweemaal daags bloedonderzoek en dan maar weer afwachten of de verschillende bloedwaarden verder stijgen. Herstelt mijn immuunsysteem naar behoren? En zo ja, in welk tempo. Enigszins baart het mij wel zorgen dat ik nog steeds regelmatig kamp met koorts. Afgelopen nacht weer geen oog dicht gedaan. Om uit te zoeken waar de infectie zich bevindt, is er nu al een tweede CT-scan gemaakt. Gisteravond om 22:00 uur lag ik onder de CT-scan, maar ook deze wees niets uit. Meerdere soorten antibiotica zijn er nu gebruikt om te kijken welke eventueel aanslaat. Het slaat ook elke keer wel aan, maar kortdurend.

Ik voel mij wel wat krachtiger en energieker sinds een paar dagen. Ondanks de koortsaanvallen en slaapgebrek. Beetje tegenstrijdig.

Het is dus momenteel continu pappen en nathouden op de korte termijn met medicatie. En dan hopen dat het lange termijn proces geen vertraging oploopt. Bij het schrijven van dit verhaal krijg ik de laatste bloeduitslagen binnen. De hoeveelheid neutrofielen zijn opnieuw gestegen! Evenals de hoeveelheid hemoglobine. Dat verklaart dus mijn toegenomen energie. Of wellicht komt het door de komst van Josine…

Wordt vervolgd…

 

Woensdag 10 mei 2017

Na een paar hele slechte dagen heb ik eindelijk weer eens een goede dag. Op maandag waren mijn hemoglobine- en trombocyten waarden aardig gekelderd.  Dus dat betekende weer zakken bloed. Tussendoor werd ook antibiotica en vocht toegediend, om ervoor te zorgen dat de koorts niet terug komt.
Hoeveel liters infuus (chemo, ATG, antibiotica, trombocyten, hemoglobine, magnesium, noradrenaline en nog wat…) en hoeveel medicatie (in de vorm van pillen) ik inmiddels heb binnen gekregen…

Dinsdag kreeg ik het goede nieuws te horen dat de bloedwaarden een goed niveau bereikte. Geen bloedtransfusies meer. Alleen mijn bloeddruk is nog te laag. En dus, werd er noradrenaline bij mij naar binnen gebracht. Mijn bloeddruk ging daardoor wel stijgen naar een aanvaardbaar niveau, maar mijn hart vond deze snelle ingreep iets ‘too much’. Mijn hart ging tekeer, wat resulteerde in gigantische druk en pijn op de borst. Na het maken van een ECG werd ik gerustgesteld en bleek dit verschijnsel dus inderdaad de bijwerking te zijn van de noradrenaline. De ‘protestactie’ nam in hevigheid al snel af.

De artsen zijn tevreden: bloedwaarden redelijk constant, geen koorts meer, energieniveau stijgt. Mijn immuunsysteem zal zich nu verder moeten opbouwen. Mijn eetlust zal de komende dagen ook weer moeten toenemen.

De oplopende temperatuur in Jeruzalem was niet de reden om vandaag het scheerapparaat te pakken en mijn haar en baard af te scheren. Nee, haaruitval was al een paar dagen aan de gang.

Ik heb er alle vertrouwen in dat het vanaf nu echt opbouwen is. Josine komt vrijdag langs voor een weekend! Kijk ik naar uit!

Wordt vervolgd…

 

Zondag 7 mei 2017

Deze Koninginnenrit duurt lang. Koorts schijnt er ook bij te horen. 95% van de mensen die deze behandeling ondergaan, krijgen te maken met koorts. Gistermiddag begon ik opeens te ‘shaken’ en warm en koud wisselden elkaar af. De temperatuur liep op richting de 39 graden, maar door antibiotica werd dit snel weer omlaag gebracht.
Sinds gisteravond zijn er allerlei onderzoeken geweest om na te gaan waar een mogelijke infectie zit. Op de kamer werd gisteravond een x-ray genomen van mijn borst en vannacht zelfs een ECG vanwege het feit dat ik klaagde over pijn op de borst. Vanochtend werd ik gebracht naar de 2e etage voor een CT-scan. Het leek wel een uitje. Ik mocht na twee weken eindelijk eens van m’n kamer af.

Bij terugkomst op de kamer kreeg ik te horen dat mijn hoeveelheid bloedplaatjes weer aan de lage kant is. “It goes up and down…”. En dus zitten we nu weer aan de bloedtransfusie.
Het is continu anticiperen en reageren op wat mijn lichaam aangeeft. Deze periode moet ik zien te overbruggen.

Wordt vervolgd…

 

Zaterdag 6 mei 2017

Momenteel bezig aan de Koninginnenrit van deze lange etappekoers. Misschien heb ik dit gedeelte van de behandeling wel onderschat. Deze fase heet de neutropenie fase; geen enkele weerstand door een tekort aan witte bloedcellen.
De bloedwaarden zakken. Het laboratorium had geconstateerd dat de hoeveelheid van mijn trombocyten (bloedplaatjes) op een kritische grens zit. En dus werd ik vannacht rond 2:00 uur gewekt door een arts en verpleegkundige. Allereerst werd er weer bloed afgenomen en na een half uur zouden zij terugkomen met het resultaat uit het lab. Conclusie: bloedtransfusie.

Morgen wordt er gestart met injecties om het lichaam aan te zetten tot het aanmaken van witte bloedcellen en mijn immuunsysteem op te bouwen. Volgens de arts zou ik dan vanaf woensdag weer meer energie moeten krijgen en ook zal rustig aan mijn eetlust weer terug moeten komen. Gelukkig heb ik een moeder die de allerbeste soep van de hele wereld maakt. Samen met wat calorierijke dranken hou ik mezelf voorlopig wel op de been.

Wordt vervolgd…

 

Donderdag 4 mei 2017

Tijdens het luisteren van het nummer “Reu de Mouftard” van Stef Bos zit ik te bedenken wat ik ga opschrijven. Bijzonder toepasselijke tekst als je beseft dat ik mezelf continu moet voorhouden voor welk doel ik hier lig. Als ik straks in een Amsterdams café zit met een goede vriend en het glas hef op ‘alles wat zal komen en dat wat was…’

De afgelopen dagen waren de zwaarste dagen van het hele traject. De ‘schone’ stamcellen zitten weer in mijn lichaam, maar deze moeten nog even worden geordend en zich aanpassen aan mijn lichaam. Wat in de afgelopen week onderheven is geweest aan de chemo. Opeens komen zij in een lichaam zonder enig afweermechanisme. Dit afweermechanisme, de witte bloedcellen, zullen zij weer moeten aanmaken (met behulp van injecties). Door dit hele proces is mijn energie tot het minimum gedaald, evenals mijn eetlust. Dat heeft als gevolg gehad dat mijn lichaamsgewicht enorm gezakt is. De bloedwaarden zijn nog onder het vereiste niveau, maar mijn bloeddruk is goed. Geen koorts. De artsen zijn tevreden. Alle bijwerkingen zijn logisch en te verklaren. Het beste medicijn voor nu is positiviteit en geduld.

Vandaag ben ik voor het eerst sinds maandag een ochtend uit bed geweest. Dan zit ik een hele ochtend in een stoel, wauw! Dat het sinds vandaag iets beter is, heeft natuurlijk alles te maken met het oogstrelend voetbal wat ik gisteravond live kon volgen op een Israëlische tv-zender. Misschien wel de allermooiste wedstrijd in de ArenA ever. Dit heeft ongetwijfeld mijn bloedwaarden weer doen stijgen.

Wordt vervolgd…

 

Maandag 1 mei 2017

Dag van de Arbeid! Hoewel ik mijn bed niet ben uit geweest, moest mijn lichaam behoorlijk aan de arbeid. Zo voelde dat in ieder geval wel. Ik was de hele dag door gesloopt. De stamcellen werden vanochtend om 10:00 uur namelijk teruggeplaatst mijn lichaam in en dus moest mijn lichaam hard werken deze stamcellen weer te ordenen en op hun plek terug te brengen. Ook merkte ik dat ik ontzettend nerveus was, dat zal ook deels hebben bijgedragen aan de misselijkheid en extreme vermoeidheid.

Het was een hele procedure. Voor het team Rowe is dit ook het hoogtepunt van het gehele behandeltraject. Professor Rowe kwam vanochtend al om 6:00 uur opgewekt binnen en zei: DAY ZERO! Met andere woorden: jouw nieuwe leven gaat vandaag van start.
Om stipt 10:00 uur stond inderdaad team Rowe om mijn bed. 6 personen werden ingezet om de hele gang van zaken goed te doen laten verlopen. Uit een grote vriesketel werden om beurten de twee zakken stamcellen gehaald en vervolgens ontdooit in het warme water. Door de Hickman katheter werden de stamcellen mijn lichaam ingebracht. Dit alles duurde ongeveer een half uur.

Om 11:00 uur begon het startsein van de Independence Day hier in Jeruzalem. Tegenover het ziekenhuis heb je de grootste militaire begraafplaats Mt. Herzl. Onder toeziend oog van premier Netanyahu en andere hoogwaardigheidsbekleders werden er militaire parades uitgevoerd. Nu hoop ik dat ‘Onafhankelijkheid’ niet alleen geldt voor de Israëliërs, maar ook voor mij.
Ik krijg regelmatig de vraag, wanneer ik weet of de behandeling aanslaat. Op die vraag zal ik de komende tijd nog geen antwoord kunnen geven. Dat zal de tijd moeten uitwijzen. Het is nog een lange weg te gaan. Spannend dus, maar ik heb alle vertrouwen.

De komende twee weken lig ik nog in de isolatiekamer, in verband met infectiegevaar. Ik word meerdere keren per dag gecontroleerd op bloedwaarden, urinewaarden, bloeddruk etc, etc. Ook deze etappe kunnen we in ieder geval weer afvinken.

Wordt vervolgd…

 

 

Zaterdag 29 april 2017

De laatste dag chemo, de laatste dag ATG. Melphelan is een chemo medicijn wat kan zorgen voor best heftige bijwerkingen. Vandaar dat ik vanmiddag aan het waterijs zat gedurende het half uurtje durende chemo infuus. Infectie en pijn in de mond is door het ijs gelukkig uitgebleven. En er wordt gedurende de dag door de katheter continu water toegediend. Tot 0:00 uur vannacht. Elk uur 4x afkoppelen om met mijn infuusstandaard naar het toilet te gaan. Top!

Het was een heftige week. Op fysiek en emotioneel vlak. Emotioneel was het soms heftig op momenten dat ik ziek, zwak en misselijk op bed lag. Maar over het algemeen heb ik dit chemo protocol aardig doorstaan. Mijn fysieke gesteldheid en mijn extra voorbereiding in Spanje hebben mij wel degelijk geholpen.

Na deze dag zal de hoeveelheid witte en rode bloedcellen in mijn lichaam tot het minimum zijn gedaald. Dat betekent dat ik uiterst vatbaar ben voor infecties. Ik zal na maandag nog zeker twee weken in deze isolatiekamer blijven.

Zondagavond worden mijn stamcellen vervoerd van Haifa naar Jeruzalem. Maandag worden ze dan weer in mijn lichaam teruggeplaatst. The Big Day! Kijk er naar uit.

Wordt vervolgd…

 

Donderdag 27 april 2017

Koningsdag 2017. De dag trapten we af met het interview van Wilfried de Jong met onze Koning. Af en toe AT5 live om nog enigszins de sfeer mee te maken. Want verder zie ik hier verdomd weinig Oranje.

Het is elke dag wakker worden met een chemo-smaak in m’n mond en de hele dag hangt er een chemo-geur rondom mij heen. Als iemand mij een omhelzing zou geven en mij stevig vast pakt, zou ik er niet raar van staan te kijken als straaltjes chemo-vloeistof, afkomstig uit al mijn poriën, langs mijn broekspijpen naar beneden druppelen.
Die verschrikkelijke geur bezorgt mij dan ook misselijkheid en braakneigingen. Na een douche en het ontbijt knap ik wel op. De artsen zijn dan ook tevreden over hoe mijn lichamelijke situatie nu is. Ik moet wel regelmatig in mijn hoofd prenten waarom ik voor deze behandeling heb gekozen. Mijn lichaam wordt goed ziek gemaakt.

Morgen en overmorgen wordt er naast de chemo ook ATG toegediend. Benieuwd hoe ik daarop reageer. Paar dagen afzien nog en dan hoop ik dat ik na maandag, wanneer ik de stamcellen weer terug mijn lichaam in krijg, weer kan werken aan mijn herstel. Dat zal na maandag nog een aantal weken in het ziekenhuis gebeuren, voordat ik terugkeer naar het appartement.

Wordt vervolgd…

 

Woensdag 26 april 2017

De derde dag van de chemotherapie. Op de eerste dag van de chemotherapie  kreeg ik BCNU, één van de vier medicijnen die wordt gebruikt in dit chemotherapie-protocol. Op de vier opeenvolgende dagen krijg ik Cytarabine en Etoposide. Beide medicijnen worden in de ochtend en in de avond gegeven.  Twee maal twee uur aan het infuus. Op zaterdag krijg ik dan nog het laatste chemo medicijn Melphalan en ATG. Dit is het so-called BEAM-ATG protocol.

Wat is ATG precies? Dat is verdomde interessant: ATG is een immunosupressiva, wat zorgt voor onderdrukking van het immuunsysteem. Bloed wordt eerst afgenomen bij de mens en wordt vervolgens gezuiverd. De gezuiverde lymfocyten worden geïnjecteerd bij een konijn. Het konijn produceert vervolgens antistoffen en proteïnen (zoals het werkt bij een vaccinatie). Deze antistoffen worden uit het dierlijk bloed gehaald, geïsoleerd en bewerkt, en daarna bij mij weer in de bloedbaan gebracht. De dierlijke antistoffen vernietigen vervolgens de menselijke T-cellen, die verantwoordelijk zijn voor de afbraak van de stamcellen. Ik zal daarom in de isolatiekamer moeten blijven, omdat een deel van de afweer door de ATG wordt vernietigd. Ik heb altijd al van konijnen gehouden!

De eerste twee dagen chemo gingen goed en het leek er zelfs op dat de chemo mij meer energie gaf. Maar vandaag werd ik een stuk beroerder wakker. Natuurlijk ook geen verrassing. We gaan zien hoe de volgende dagen verlopen. Ik heb in ieder geval veel vertrouwen in de kennis en professionaliteit van de artsen en het verpleegkundig personeel. Er wordt naar mijn inziens goed samengewerkt en zij komen regelmatig op de dag langs om mij te testen en onderzoeken. Nadat ik gister bij een verpleegster aangaf dat ik wat last van m’n rug krijg door de inactiviteit (ik mag mijn kamer niet uit), kreeg ik een paar uur later bezoek van een masseuse/ voetreflexoloog. Dat was zowaar een uur genieten.

Wordt vervolgd…

 

Maandag 24 april 2017

Gisteren hadden we een trip naar Haifa gepland staan. Nadat mijn bloedwaarden allemaal goedgekeurd waren, gingen we met de taxi van het Shaare Zedek Hospital naar Rambam Hospital. Daar aangekomen werden we opgewacht door Helena en gingen we vervolgens naar de afdeling waar mijn stamcellen zouden worden geoogst.

Mijn Hickman katheter werd aangesloten op een apparaat wat de stamcellen uit mijn bloed zal filteren. Maar al na een paar minuten, waarin de alarmbellen meerdere keren afgingen, werd de procedure veranderd. Wat bleek, de druk van de bloedtoevoer vanaf mijn katheter naar het apparaat was te laag. Dus werd mijn linkerarm gebruikt om dit probleem te verhelpen. Er werden wat slangetje omgelegd en we gingen verder. Zes uur lang. Neem daarbij de twee wedstrijdverslagen op Radio1 zondagmiddag, het was geen prettige middag.

Maar de afgelopen dagen, weken, maanden waren sowieso niet prettig. Ik ben naar Israël gekomen met één doel: de kans met beide handen aangrijpen om de progressie van de MS te stoppen. En op deze dag nemen we écht stap 1, het verzamelen van mijn stamcellen.

    

Om 20:00 uur reden we vanuit Haifa weer terug naar ons appartement. 22:00 uur aangekomen, gingen we even snel eten, tas pakken en naar het Shaare Zedek hospital. Ik moest mij die avond melden op de 7e etage, afdeling hematologie.

Wij werden verwezen naar kamer 63. Dat bleek de isolatiekamer te zijn. Na het uitpakken van de tas, kreeg ik al snel bezoek van een verpleegkundige voor een intake. Dit was om 0:30 uur. Het bezoek duurde een kwartier ongeveer waarna ik snel in slaap viel. Om 2:00 uur werd ik opeens gewekt door een arts die vond dat op dat moment mijn longen nog even nagekeken moesten worden. Gelukkig viel ik weer snel in slaap. Maar het werd een behoorlijk gebroken nacht, om de paar uur stonden er verpleegkundigen aan mijn bed voor nieuwe testen.

Vanmorgen om 11:00 uur kreeg ik te horen dat er meer dan voldoende stamcellen waren geoogst. Dat is goed nieuws! Dat betekent dat we vandaag beginnen met de chemobehandeling. Wordt vervolgd…

 

 

Donderdag 20 april 2017

Hieronder een kort verslag van mijn nieuwe ervaringen tijdens mijn volgende etappe:

Gisteren moest ik mij, thuis, voor het eerst injecteren met Filgrastim. Dat is een geneesmiddel wat bij mij gebruikt wordt om de afgifte van bloedstamcellen door het beenmerg naar het perifere bloed te versnellen. Er moet namelijk geoogst worden zondag. Ik moet mij twee keer per dag injecteren. Na twee injecties resulteerde dit in verschrikkelijke diffuse pijn rondom mijn bekken en lage rug. Laat dat nou een goed teken zijn! De injectie doet dus wel degelijk haar werk.

Woensdag was ook de dag van de long- en harttesten. Binnen het hele traject zag ik hier het minst tegenop. Mijn gezondheid/ fitheid is goed en dat bleek ook uit de tests. Ik mag door.

Vanochtend kreeg ik mijn Hickman katheter. Ik moet eerlijk zeggen: daar zag ik wél tegenop. Deze katheter werd op de operatietafel aangelegd. De arts maakte hierbij gebruik van echografie en röntgendoorlichting om complicaties te voorkomen tijdens het aanleggen van de lijn. Wat een Hickman precies is… verwijs ik jullie graag, gemakshalve, naar Google.
De ‘operatie’ duurde ongeveer een half uur en het viel achteraf reuze mee. Door het aanleggen van zo’n katheter hoeft er straks in ieder geval niet iedere dag geprikt te worden tijdens het chemo traject. Wel zo prettig.

Wordt vervolgd, de volgende keer vanuit Haifa…

 

Zondag 16 april 2017

WE’RE GONNA START!!

Allereerst aan diegene die mijn behandeling mogelijk hebben gemaakt: nogmaals, ontzettend bedankt! Voor alle donaties en mentale steun die wij de afgelopen tijd hebben gekregen. Van zovelen.

Het kan gewoon geen toeval zijn… Op Eerste Paasdag gaan we dan eindelijk van start. Jeruzalem is de plaats waar Hij werd berecht, heeft geleden, de kruistocht stierf en opstond uit de dood. Anderhalve dag na zijn dood aan het kruis (Goede Vrijdag) stond Jezus op uit de dood. Voor Hem een  nieuwe start, voor mij straks een nieuwe start. Heilige plaats, heilige tijd. Ik weet zeker dat mijn Opa Bakker vanaf ‘boven’ meekijkt en een éénzelfde (soort) weg voor mij gaat uitstippelen. Een nieuwe start, het stopzetten van de ziekte.

Vanochtend vroeg om 8:00 uur moesten we ons dus melden bij Prof. Rowe. Het was druk in het kleine kamertje. Naast hem zat Ricky, verpleegkundige en de rechterhand van de professor. Naast mij en mijn moeder zaten Yana en Helena,  twee dames van de organisatie HSCT4MS. Ik kan heel kort zijn over het gesprek: positief en geruststellend. Alles werd heel duidelijk uitgelegd wat betreft de behandeling en planning. Het gesprek gaf mij vertrouwen in de behandeling en een goede afloop.
Aan het einde van het gesprek hebben we nog even gesproken over voetbal en zijn favoriete club: Tottenham Hotspur FC. Over één ding waren we het snel eens en liggen we wat voetbal betreft op één lijn: Christian Eriksen is zijn favoriet. Als hij net zoveel verstand heeft op het gebied van stamceltransplantatie als op het gebied van voetbal, zit het wel goed.

Ik